- La Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España, organiza hoy una jornada para pacientes, basada en el abordaje terapéutico de esta patología desde todos los puntos de vista.
- Oncólogos, psico-oncólogos, neurocirujanos, radioterapeutas, rehabilitadores, pacientes y familiares se dan cita en esta primera Jornada de formación e información.
- Los tumores cerebrales tienen un incidencia de 7,5 por cada 100.000 habitantes y suponen el 2% de todos los cánceres. Se estima que cada año se diagnostican en España alrededor de 3.000 nuevos casos.
Madrid, 12 de abril de 2011.- Oncólogo, neurocirujano, radiólogo, patólogo, rehabilitador y psicólogo, sin contar investigadores y familiares, forman el equipo multidisciplinar que un afectado por tumor cerebral necesita a la hora de hacer frente al diagnóstico y al tratamiento de esta patología. Al complejo abordaje de este tipo de tumores, debemos sumar, explica Oscar Prieto Martínez, presidente de Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales (ASATE), que “este tipo de tumores son menos frecuentes que otros cánceres, teniendo una prevalencia de 3.000 nuevos casos cada año, esta circunstancia explica, en parte, el desigual conocimiento entorno a la enfermedad y la necesidad de facilitar una información seria y rigurosa a los afectados”.
“Es fundamental que el paciente- asegura Prieto– se sienta en todo momento acompañado e informado, sólo de esta manera será capaz de afrontar con decisión y conocimiento de causa todas aquellas decisiones relativas a su tratamiento”. Con el objetivo de facilitar al paciente estas herramientas, la Asociación celebra hoy la I Jornada ASATE, bajo el titulo: Tumores Cerebrales: Lo que nos importa a los pacientes, que cuenta con el aval del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO) y la colaboración de Roche Farma. La Asociación ha tenido un objetivo claro desde su nacimiento, favorecer las relaciones entre las sociedades médicas y colectivos profesionales relacionados con los tumores cerebrales y especialidades afines y los propios pacientes. En este sentido, indica el presidente de la Asociación, “los pacientes son pieza fundamental en los avances terapéuticos y han de ser los impulsores de buenos registros de datos en investigación”.
En esta línea, el doctor Pedro Pérez Segura, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid, miembro del equipo asesor médico de ASATE y del GEINO, explica que entre las funciones básicas de las asociaciones de pacientes también se encuentra la lucha por una concienciación social sobre la importancia de la investigación oncológica y la búsqueda incansable de nuevas ideas basadas en la aportación de soluciones para los pacientes. En relación al diagnóstico de los tumores cerebrales, este experto indica que “con frecuencia, el tumor cerebral se diagnostica en plena edad laboral y en una etapa de la vida en la que se están poniendo en marcha los proyectos vitales más importantes”, explica. “Son un grupo muy variado de tumores con muy distinto origen, pronóstico y tratamiento, de forma que se podría decir que existe un tipo de tumor cerebral por cada persona que lo padece”. Esta situación hace que sea fundamental, más aún que en el resto de tumores, que los centros hospitalarios tengan experiencia en el manejo de estas enfermedades, en el que, además, “deben trabajar coordinados los profesionales de distintas especialidades implicadas”.
“Además –añade el presidente de ASATE- la existencia de Comités Multidisciplinares o de un Comité de Neurooncología, así como de rehabilitación neurológica y de un psico-oncólogo, es prueba de que un centro hospitalario está ofreciendo todos los servicios posibles para tratar un tumor cerebral”. En este sentido, Ana Sanz, investigadora del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid, psico-oncóloga de la Fundación Grupo IMO-Instituto Madrileño de Oncología y miembro del equipo asesor de ASATE, asegura que “cuidar los aspectos cognitivos del paciente afectado por un tumor cerebral es condición sine qua non para la exitosa recuperación de este, debido en gran parte, a que estos aspectos afectan directamente a su calidad de vida, a su día a día”.
“Es fundamental la participación de uno o más psico-oncólogos en los equipos multidisciplinares conformados para el abordaje de estos tumores”, explica. “Además, es muy importante la implicación en concreto de un psico-oncólogo especializado en Neurociencias que pueda atender las necesidades al respecto del paciente con un tumor cerebral, dadas las características especiales de este tipo de tumor”.
Tratamiento de los tumores cerebrales
El paciente con un tumor cerebral debe ser sometido a una terapia específica, y a un tratamiento para el alivio de los síntomas: dolores de cabeza, crisis convulsivas, pérdida de funciones motoras, sensitivas, etc. En cuanto al tratamiento específico, en la actualidad, se realiza mediante la combinación de tres herramientas terapéuticas: la cirugía, la radioterapia y la quimioterapia. “El tipo de tratamiento recomendado depende del tamaño y el tipo de tumor, la velocidad de crecimiento, y el estado general de salud del paciente”, explica el doctor Pérez Segura.
En la actualidad, los neurocirujanos tienen cada vez más éxito en la extirpación de tumores cerebrales. “La Neurocirugía es la base del tratamiento de los tumores cerebrales. Su extirpación lo más completa posible permite curar al paciente cuando el tumor es benigno y cuando no es benigno, su extirpación permite que los tratamientos coadyuvantes (radioterapia, quimioterapia, etc.) sean más eficaces”, explica el Dr. Pérez Segura. Los avances producidos en esta área, junto con la relevancia adquirida por las técnicas de neuroimagen, permiten en la actualidad curar algunos tumores cerebrales y prolongar de manera importante la supervivencia de los pacientes con este tipo de patologías.
En relación a la quimioterapia, ésta se utiliza cada vez más en el tratamiento de algunos tipos de tumores cerebrales. Por ejemplo, según el doctor Pérez Segura, “conjuntamente con la radiación, se ha convertido en la norma de tratamiento en relación con los tumores cerebrales malignos primarios”. Asimismo, este experto destaca el papel que están adquiriendo otro tipo de terapias, como los anticuerpos monoclonales: “En la actualidad, existen nuevas vías de tratamiento en investigación, algunas ya muy avanzadas, con antiangiogénicos y que están ofreciendo nuevas esperanzas a las personas que padecen un tumor cerebral”.
Al igual que la Neurocirugía, la radioterapia ha cambiado considerablemente durante la última década. Dentro de las mejoras experimentadas en el campo de la radioterapia destacan dos: por un lado, las enormes mejoras tecnológicas producidas con la introducción de técnicas de intensidad modulada, radioterapia guiada y técnicas estereotáxicas, que implican el empleo de un dispositivo, marco o guía que, mediante un sistema de coordenadas estereotáxicas, permite localizar con precisión milimétrica la posición del tumor y de los órganos sanos circundantes. Por otro lado, el desarrollo y explotación de los fenómenos de radiopotenciación y radiosensibilización, que consisten en el uso de fármacos por vía sistémica, tanto oral como intravenoso, que modulan la acción de la radioterapia aumentando la respuesta tumoral al tratamiento y representando un gran avance en el pronóstico de estos tumores.
Atlas de los Tumores Cerebrales en España
Con el fin de ofrecer una fotografía de los recursos asistenciales disponibles en centros sanitarios públicos para el tratamiento de tumores cerebrales, ASATE está elaborando el Atlas de los Tumores Cerebrales en España, cuyos resultados se presentarán en breve.
Asimismo, el ATLAS está analizando otras variables que ponen de manifiesto la “preparación” y experiencia de un centro hospitalario para tratar un tumor cerebral, como si es un hospital universitario, si se hace investigación básica y clínica en el hospital y el volumen de pacientes nuevos con tumores cerebrales que se tratan cada año, como indicador indirecto de la experiencia, en aquellos hospitales con servicio de Neurocirugía. “Por las características de los tumores cerebrales, creemos necesario crear un catálogo de servicios especialmente diseñado para los afectados, de forma que, al tener la información, puedan decidir dónde tratarse”, puntualiza Oscar Prieto Martínez.
Es importante para los afectados por un tumor cerebral disponer de esta información, ya que les permitirá conocer los centros cercanos a su lugar de residencia y saber con qué servicios y experiencia cuentan en el tratamiento de la enfermedad. Por otro lado, este documento tiene una especial importancia para conocer la situación relativa a esta patología que cada comunidad autónoma tiene, establecer los parámetros en que puede mejorar y en los que ha de convertirse en referencia. “Es más, este informe permitirá a los políticos conocer de primera mano las desigualdades territoriales existentes en relación al abordaje del tumor cerebral en nuestro país”.
Por otra parte, al ser un tipo de tumor menos frecuente que otros, no todos los centros hospitalarios del Sistema Nacional de Salud cuentan con experiencia suficiente en cuanto a número de casos tratados. En este sentido, el número de casos tratados es un índice de experiencia a tener en cuenta, un aspecto que también se recogerá en el documento. “En definitiva, todo lo que consigamos como pacientes hoy repercutirá en todos los pacientes y familiares actuales y futuros”, concluye Oscar Prieto.
Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España. ASATE.
Como Asociación que acaba de nacer, ASATE está creando sus propias herramientas de comunicación. Actualmente, ya cuenta con una página web (www.asate.es), que pretende ser punto de encuentro para aquellos afectados, profesionales, etc. que buscan información de rigor sobre los tumores cerebrales, y con un correo electrónico (info@asate.es), a través del que se pueden enviar dudas, sugerencias, etc.